本人23岁机器人工程专业男,患有发作性睡病10年余(一种罕见病,无法治愈,症状大概是睡眠不好,白天会出现无法控制的进入睡眠,但小睡一会会明显改善,发胖,我现在减肥成功了)
1⃣️工作上:这病导致我无法从事比较精细,专注的工作,但我属于二型,相比较另一种症状会轻一点
2⃣️经济上:这病要吃药,一个月要1000多,好的更贵,但由于我还没毕业,我就没吃药,但这是潜在负担
3⃣️婚姻方面:由于我这病是遗传我妈的,所以理论上我的下一代就大概率会,所以我不打算结婚生子,巧合的是我只对同性感兴趣,但父母比较保守,我不知道以后怎么面对。
4⃣️主要想问:大哥们对我的工作方面有什么建议,怎么避免会被发现出现打瞌睡的症状。
除此之外,想问怎么才能找到合适的另一半,因为同性不比异性,要个微信也不一定引起别人反感,有点长,感谢大哥们看完,以上方面的任何建议都可以提出

33人评论了“本人23岁机器人工程专业男,患有发作性睡病10年余(一种罕见病,无法治愈,症状大概是睡眠不好,白天会”

  1. 做个DNA或者基因检测,看看这个病会不会遗传。然后拿报告专家号。现在有婚前这个检查,价格不便宜大几千一项,可以去大的三甲医院问问有没有你所说这项。

  2. **你好,非常感谢你愿意分享自己的经历和问题。这些问题确实很现实,也涉及到生活的多个方面。我试着从你的工作、生活和情感三方面给出一些建议,希望能对你有所帮助:**

    1⃣️ 工作方面:如何选择适合的职业以及应对症状?**

    **适合的职业方向**
    • **偏动手的工作**:由于发作性睡病影响集中和精细工作,建议选择偏动手操作或节奏较缓和的工作,比如设备维护、机器人安装调试等。这些工作能让你保持活动,避免长期静坐导致疲劳。
    • **技术支持类岗位**:一些非高强度的技术支持、咨询类岗位(如自动化设备维护指导)可以发挥你的专业优势,且不需要高度持续的专注力。
    • **弹性工作岗位**:找一些能允许远程办公或弹性工作时间的岗位,这样可以安排适当的小睡时间恢复精力。

    **如何避免被发现打瞌睡**
    • **提前沟通:坦诚为主**
    若有机会可以先向信任的领导或同事简单说明你的状况,强调你可以通过短暂的休息维持高效工作。如果环境友好,反而可能让他们更理解你。
    • **调整环境**
    工作时保持良好的通风,适量饮水;如果条件允许,每隔30-60分钟站起来活动几分钟,防止疲劳积累。
    • **工作时间管理**
    把精力最集中的时间段安排给关键任务,利用定时器提醒自己休息或切换任务,避免长时间专注后突然犯困。

    **经济负担**
    • **医疗保险和政府补贴**
    一些地区针对罕见病可能有专门的医保或药品补助政策,可以尝试咨询相关部门减轻药物负担。
    • **兼职或副业**
    如果时间允许,可以寻找低压的线上兼职,比如简单的工程项目咨询、资料翻译等,这样既能补贴药费也不会太累。**

    2⃣️ 情感方面:如何寻找合适的伴侣?**

    **如何扩大交友圈**
    • **线下活动**
    尝试参加一些和兴趣爱好相关的聚会或社群,比如LGBTQ+友好型社团、志愿者活动,既能认识更多人,也更容易找到志趣相投的朋友。
    • **线上平台**
    国内外都有不少针对同性恋友好交友的平台和社区(如Blued、Grindr等),但需要注意信息安全和筛选优质人群。

    **如何逐步面对家庭的观念**
    • **沟通策略**
    你的父母可能对你的性取向不容易接受,但这不是你的错,也不需要急于解释。可以通过逐步建立信任感、让他们感受到你的独立和幸福来减少冲突。
    • **寻找支持**
    如果身边有了解你的亲密朋友或家人,可以尝试先和他们聊聊,听取他们的建议,甚至有机会帮助你缓解与父母的关系。**

    3⃣️ 其他生活建议**

    **关于婚姻和遗传的问题**
    • 遗传并非绝对:即使下一代遗传的概率高,也可以通过现代医学手段(如遗传咨询)尽可能降低风险。
    • 不婚选择:如果你决定不结婚生子,可以早日明确自己的生活目标,找到支持自己决策的人群,不必被传统观念束缚。

    **如何提升自信与幸福感**
    • **保持规律作息和健康生活**:你已经成功减肥,这是很棒的成就!继续保持健康生活习惯,能有效改善睡眠质量和精神状态。
    • **建立支持网络**:无论是家人、朋友还是同志社群,找到支持你的圈子很重要,这样即使在面对压力时,也不觉得孤单。**

    **希望这些建议对你有帮助!如果你有更具体的问题,欢迎随时聊一聊。**

  3. 要找同性的圈子

    你下载同性apps 先注册几个观察

    Gay bar也是有,只是说这种东西不一定就能找到相伴一生的对象,总会分分合合,而且你要是这场所,酒吧等认识,确实存在不随便胡搞的,但肯定也有海王,你要是拿到联系,别急着跟人上房间,先慢慢了解这个人,毕竟要是对方是个海王,还有病来骗你,就不好了,所以要有耐性。

    学历不等于人品,你看对方各方面条件好,无论是外貌还是啥,但要是人品会滥交,你就要想想这人值得吗
    毕竟人会分和,要是染病了,对方不要你,还是分手,你还是孤独终生,辛苦也是自己,所以一定要在人品好好做功课。

    如果是从身边人认识,你就看看,有没有那种相貌不差,或者帅帅的,迟迟到了三十多岁,四十岁未婚,或者对外称单身,但是他条件赚钱能力,基本结婚都不成问题的,这种你可以观察一下,很多是隐藏起来的同性恋者,但也有可能已经名草有主了。
    (他们不存在经济问题,但迟迟不婚,事业有成,无家庭,甚至对异性没有兴趣,再美的女人对方跟看石头一样的眼神,这种多半是了。)

  4. 至于你担心传中接代的事情,
    你父母如果年龄还年轻,四十多岁,要不问问他们要不要再多生一个。。。
    毕竟你也不喜欢异性,也不想随便跟不喜欢的人生猴子。。。

    你可以试探父母的反应
    看看他们要不要考虑再给你生个弟弟
    或者看你的伯父那边
    有没有孩子
    反正他们那边有传中接代了的话
    你这边也不一定要强求有下一代的

  5. 你要是去gay bar坐着喝酒(别把自己喝醉了,饮料离了眼就别再喝了)
    保准一定会有人来搭讪
    只要你不是长得过于丑的人嫌狗憎
    还是会有市场的

  6. 吃药可以控制就没事,建议尽早治疗,询问医生。因为病情持续处于缓解期对(对应急性发作期)身心健康是有利的。有些药物还有相关基金会提供援助,医生可能会比你了解,他们可能每天都会接触你这样的病例

    疾病没有那么可怕。这个世界上除了急性发作的感冒和炎症,大多数内科疾病都是无法治愈的,我也有慢性病,大学时确诊,吃药已经十多年了,去年还做过手术。常见的慢性病有哮喘,三高,糖尿病,甚至艾滋病也是一种慢性疾病,都是可以吃药打针控制的。不是说得了病这辈子就没了。毕竟生活不止有眼前的苟且。

    如今药物还算多,很多药进入医保后也不贵。学生也是有学生医保的。

    你不打算结婚生子的一种可能是由于身体原因导致的自卑的心理,所以还是尽早治疗,身体好了就有信心了。不要盲目听信楼上的找同性。同性性取向的人是很少。

    最后,早睡早起,多锻炼,没有坏处

  7. 对了,题主,你要是去gay bar,可以把刘海盖一盖遮掩,或者换个假发,衣服别穿上班的衣服,戴个眼镜,口罩,掩饰下

    你也不想公开出柜,所以穿着掩饰下,可以避免很多麻烦

    这种有时是怕被同事看到,或者同事圈子里面有这些朋友中的朋友,有些人嘴巴比较坏,看到了,会把事情传出去,或者来挑衅,包括取笑性取向,这种人还是很多的

    要是干那事,记得自己去买安全套准备,别无套做。

  8. 题主自己写了,他只对同性感兴趣,你说的像我在引导他去喜欢男人,题主自己都是成年人了,他会这么说,是早就弄清自己的性取向,还用的着别人误导他去喜欢同性。

  9. 建议在学校校园论坛或者工作地点周边的彩虹公益点找对象,本地的方便。
    网上只建议抖音小红书,多晒晒自己,评论区找找,提高自己的曝光率,多交友交往试试才知道自己喜欢的类型+合适的人。
    非常不建议使用社交软件,基本都是约炮目的向,相信你23岁了也知道防艾滋病以及其他性病的重要性,爱自己,拒绝无套,性行为前做好充足检测与行为中的防护。
    就这样

  10. 而且性病这种东西跟同性异性无关,同性或异性都能感染性病。也是有洁身自好的同性,海王异性恋也没少。

  11. 对一个同性恋否定对方的性取向就一定是为对方好吗?

    逼一个不喜欢女人的男人
    去喜欢女人,跟女人结婚生子,

    多的是为自己的私心,还一脸我都是为你好。

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